La Boussole, un acteur clé dans le parcours d’un enfant autiste
L’autisme, ou TSA (Trouble du Spectre Autistique) est un trouble neurodéveloppemental qui se manifeste par une altération de la communication et des interactions sociales ainsi que par une restriction des intérêts. Bien souvent, l’autisme s’associe à d’autres troubles. On dénombre aujourd’hui environ 650 000 personnes autistes en France. Ce nombre est très certainement sous-évalué. En effet, malgré les progrès faits en matière de dépistage, certains vivent avec l’autisme sans le savoir. Généralement, l’autisme débute durant les premières années de la vie (avant 3 ans). Les premiers signes d’alerte ne sont pas toujours faciles à déceler. La plupart des diagnostics sont d’ailleurs réalisés vers l’âge de 5-6 ans.
La Boussole s’adresse prioritairement aux jeunes enfants (0-6 ans) et répond à un véritable enjeu : diagnostiquer précocement. Diagnostiquer l’autisme permet de mettre en place des interventions adaptées et personnalisées pour chaque enfant. Aussi, plus on diagnostique tôt, plus on agit tôt. Or, avant 4 ans, la grande plasticité du cerveau permet des bénéfices accrus des interventions thérapeutiques et éducatives. Faire diagnostiquer son enfant est loin d’être évident mais cela peut permettre de formidables progrès, et notamment concernant la communication et les interactions sociales. La HAS, dans ses recommandations de bonnes pratiques mises à jour en 2018, rappelle l’importance du diagnostic et de la prise en charge précoce. La Boussole s’inscrit dans cette logique en réalisant des diagnostics pour les tout-petits. Cela étant, elle accueille également des enfants plus grands pour lesquels un diagnostic n’aurait pas été encore posé.
Chaque enfant est unique. Le diagnostic a pour objectif de caractériser l’autisme dont il est porteur. La Boussole repose sur une équipe pluridisciplinaire qui met en œuvre une évaluation fine de chaque enfant et de chaque situation. L’enfant passe environ 14 heures, réparties sur plusieurs semaines, à la Boussole aux côtés de professionnels qui observent son comportement ainsi que ses capacités mises en perspective avec le témoignage de ses parents sur l’histoire de son développement. Ajoutés au bilan médical complet, ces observations et échanges permettent à l’équipe pluridisciplinaire d’établir un diagnostic le plus précis possible.
Le diagnostic n’est pas une finalité mais plutôt un point de départ. En effet, il permet de mieux comprendre l’enfant et ses besoins en termes de soins et de prise en charge. Comme son nom le suggère, la Boussole a vocation à orienter les enfants et leur famille dans un parcours individualisé. Avec la famille, l’équipe de la Boussole réfléchit à un projet personnalisé pour l’enfant au regard des besoins soulevés durant le temps de diagnostic. Ce projet recense objectifs et moyens pour atteindre ces objectifs. L’autisme étant un trouble évolutif, le projet personnalisé sera amené à être revu régulièrement tout au long de la vie. La Boussole accompagne l’après-diagnostic, aussi bien dans l’élaboration du projet personnalisé que dans les réponses et conseils apportés aux familles.
La plateforme La Boussole tient un rôle majeur dans la vie d’un enfant autiste. Elle permet la mise en place d’interventions personnalisées à l’origine de progrès notables, notamment chez le tout-petit. Outre le point de départ d’un parcours qui lui est propre, elle met des mots sur des besoins spécifiques. Reconnaissance, acceptation, compréhension sonnent comme des étapes ; étapes qui suivent l’annonce du diagnostic pour les parents et qui permettront à l’enfant de s’épanouir dans sa famille et dans la société.